Zolgensma é o nome do famoso medicamento que pode salvar a bebé Matilde, bem como todas as crianças que sofrem de AME - Atrofia Muscular Espinhal, tipo I. Prevê-se que seja comercializado em Portugal dentro de alguns meses. O problema é que alguns meses poderá ser tarde demais. O zolgesma deve ser tomado o mais cedo possível. Quanto mais cedo, melhores serão os resultados. Se tomado após os 6 meses de vida, embora vá travar a progressão da doença, já não será possível reverter os danos causados.
Relativamente ao Spinraza, medicamento comercializado atualmente em Portugal, tem revelado bons resultados, embora não tão bons quanto o zolgensma. Enquanto pais, não queremos apenas tratar, quando existe uma cura, seja lá onde for, custe lá quanto custar. Enquanto pais, queremos o top dos top para os nossos filhos, aquele que cura, aquele que causará menos sofrimento, aquele que os fará ter uma vida mais normal possível.
A Matilde já tem cerca de 1 milhão e 300 mil euros. Faltam cerca de 700 mil. Tão perto mas ainda tão longe... Não há tempo a perder, cada dia conta, cada euro conta!
Eu já fiz o meu contributo, uma pequena gota no oceano mas que poderá fazer a diferença se houverem mais contributos como o meu.
Façam também o vosso contributo, se poderem. Partilhem a informação. Alguns famosos e conhecidos têm partilhado, grupos de mães no Facebook, páginas dedicadas à maternidade como a Ser Super Mãe é uma treta e A Mãe Imperfeita. Espero que o Daddy blog (e já agora, outras do género) partilhe também na sua famosa página, já que promove tantas marcas, não custa nada promover também esta causa.
A quem quiser ajudar a salvar esta bebé aqui ficam os dados:
PT50 0035 0685 00008068 130 56 - Caixa Geral de Depósitos
Nome: Matilde Martins Sande
SWIFT/BIC - CGDIPTPL
Força princesinha! Portugal está a torcer por ti ❤️ Queremos ver o teu sorriso por longas décadas ❤️
Matilde, uma bebé especial
